{"id":1423,"date":"2023-02-14T14:00:00","date_gmt":"2023-02-14T17:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/?p=1423"},"modified":"2023-01-27T17:38:47","modified_gmt":"2023-01-27T20:38:47","slug":"cuidado-nutricional-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/2023\/02\/14\/cuidado-nutricional-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Cuidado Nutricional: Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Doen\u00e7as raras s\u00e3o todas aquelas que atingem um <strong>n\u00famero reduzido<\/strong> de pessoas, 65 em cada 100.000 indiv\u00edduos. Podem ter origem gen\u00e9tica, que \u00e9 o caso da maioria, ou infecciosa, inflamat\u00f3ria e autoimune (<a href=\"https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/saude-de-a-a-z\/d\/doencas-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">1<\/span><\/a>).\u00a0<br><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A <strong>Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras <\/strong>foi institu\u00edda em 2014 no Brasil, com o objetivo de promover a\u00e7\u00f5es de preven\u00e7\u00e3o, detec\u00e7\u00e3o precoce, tratamento oportuno e redu\u00e7\u00e3o de incapacidade e cuidados paliativos (<span style=\"text-decoration: underline;\"><a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/prt0199_30_01_2014.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">2<\/a><\/span>).<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"aligncenter size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Blog-Mendelics-\u2013-Doencas-Raras-Politicas-Publicas_Imagem-de-corpo-edited-e1674851054105.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1428\" width=\"699\" height=\"285\" srcset=\"\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Blog-Mendelics-\u2013-Doencas-Raras-Politicas-Publicas_Imagem-de-corpo-edited-e1674851054105.png 938w, \/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Blog-Mendelics-\u2013-Doencas-Raras-Politicas-Publicas_Imagem-de-corpo-edited-e1674851054105-300x123.png 300w, \/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Blog-Mendelics-\u2013-Doencas-Raras-Politicas-Publicas_Imagem-de-corpo-edited-e1674851054105-768x314.png 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 699px) 100vw, 699px\" \/><figcaption><sub>Fonte imagem: <a href=\"https:\/\/blog.mendelics.com.br\/politicas-publicas-para-doencas-raras-o-que-sao-e-como-funcionam\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/blog.mendelics.com.br\/politicas-publicas-para-doencas-raras-o-que-sao-e-como-funcionam\/<\/a><\/sub><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dessa forma, tamb\u00e9m foi poss\u00edvel instituir incentivos de <strong>custeio<\/strong> para a doen\u00e7a na rede de sa\u00fade p\u00fablica. Por n\u00e3o serem medicamentos ou tratamentos desenvolvidos em grande escala, o acesso torna-se caro e dif\u00edcil (<a href=\"https:\/\/www.scielo.br\/j\/csp\/a\/TP4LVz7sxPBHgG8GVZ36VRr\/?lang=pt\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">3<\/span><\/a>).\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O custo dessas doen\u00e7as para o <strong>or\u00e7amento familiar<\/strong> precisa ser considerado no desenvolvimento de pol\u00edticas p\u00fablicas, pois muitos deixam os seus empregos para estarem com o paciente, ou vendem bens e pegam empr\u00e9stimos para bancar os gastos financeiros (<span style=\"text-decoration: underline;\"><a href=\"https:\/\/www.scielo.br\/j\/csp\/a\/4x8nCSrGmpHRwjqxpMJnY4r\/?lang=pt\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">4<\/a><\/span>).\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O tratamento, muitas vezes, n\u00e3o \u00e9 apenas farmacol\u00f3gico. Entre as mais de 7 mil doen\u00e7as descritas como raras, algumas demandam grande <strong>atua\u00e7\u00e3o do nutricionista<\/strong>, como (<a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">5<\/span><\/a>):\u00a0<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Fenilceton\u00faria;<\/li><li>Doen\u00e7a de Crohn;<\/li><li>S\u00edndrome nefr\u00f3tica prim\u00e1ria;\u00a0<\/li><li>S\u00edndrome de Cushing;\u00a0<\/li><li>L\u00fapus eritematoso sist\u00eamico;<\/li><li>Hipotireoidismo cong\u00eanito;<\/li><li>Esclerose m\u00faltipla;<\/li><li>Entre outras\u2026<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Na rede de sa\u00fade p\u00fablica, segundo a Portaria n\u00ba 199\/2014, o nutricionista apenas \u00e9 requerido na equipe de tratamento quando a doen\u00e7a fizer parte do grupo \u201c<strong>erros inatos do metabolismo<\/strong>\u201d (EIM).\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As altera\u00e7\u00f5es metab\u00f3licas s\u00e3o distintas entre as condi\u00e7\u00f5es classificadas como EIM. H\u00e1 <strong>duas categorias<\/strong>, a primeira inclui as altera\u00e7\u00f5es de um \u00fanico sistema corporal ou \u00f3rg\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A segunda abrange doen\u00e7as que por altera\u00e7\u00e3o bioqu\u00edmica h\u00e1 o comprometimento de uma via metab\u00f3lica comum entre diversos \u00f3rg\u00e3os; por serem mais complexas se dividem em tr\u00eas grupos:\u00a0<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Grupo I: Dist\u00farbios de s\u00edntese ou catabolismo de mol\u00e9culas complexas;<\/li><li>Grupo II: Erros inatos do metabolismo intermedi\u00e1rio que culminam em intoxica\u00e7\u00e3o aguda ou cr\u00f4nica;<\/li><li>Grupo III: Defici\u00eancia na produ\u00e7\u00e3o ou utiliza\u00e7\u00e3o de energia (<a href=\"http:\/\/scielo.iec.gov.br\/scielo.php?script=sci_arttext&amp;pid=S0101-59072006000200008\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">6<\/span><\/a>).\u00a0<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A atua\u00e7\u00e3o do nutricionista em doen\u00e7as raras acaba sendo mais comum para a \u00e1rea da<strong> pediatria<\/strong>, pois \u00e9 nessa fase da vida que o diagn\u00f3stico acontece, por via do <a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/teste-do-pezinho\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">teste do pezinho<\/span><\/a>, o qual j\u00e1 teve a <a href=\"https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/noticias\/2021-1\/maio\/sus-ampliara-triagem-de-doencas-diagnosticadas-no-201cteste-do-pezinho201d\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">amplia\u00e7\u00e3o aprovada<\/span><\/a>.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No entanto, como a maioria das condi\u00e7\u00f5es n\u00e3o tem cura, o paciente precisa conviver com os sintomas e complica\u00e7\u00f5es para toda a vida. Nesses casos, <strong>a nutri\u00e7\u00e3o pode atuar<\/strong> impedindo o agravamento de algumas condi\u00e7\u00f5es ou melhorando a qualidade de vida dos pacientes.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-style-default\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"526\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Infografico-Doencas-raras.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1429\" srcset=\"\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Infografico-Doencas-raras.jpeg 768w, \/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Infografico-Doencas-raras-300x205.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/><figcaption><sub>Fonte imagem: <a href=\"https:\/\/www.nupad.medicina.ufmg.br\/29-de-fevereiro-dia-especial-ressalta-as-300-milhoes-de-pessoas-com-doencas-raras-no-mundo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.nupad.medicina.ufmg.br\/29-de-fevereiro-dia-especial-ressalta-as-300-milhoes-de-pessoas-com-doencas-raras-no-mundo\/<\/a><\/sub><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Conhe\u00e7a mais sobre a pauta acessando a p\u00e1gina da <a href=\"https:\/\/blogabdr.wixsite.com\/abdr\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Doen\u00e7as Raras.<\/a> O <a href=\"https:\/\/www.gov.br\/anvisa\/pt-br\/assuntos\/noticias-anvisa\/2022\/28-2-dia-mundial-das-doencas-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/span><\/a> acontece no dia 28\/02, esteja atento para a\u00e7\u00f5es e eventos. Envolva-se com essa causa!\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>At\u00e9 mais,\u00a0<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Doen\u00e7as raras s\u00e3o todas aquelas que atingem um n\u00famero reduzido de pessoas, 65 em cada 100.000 indiv\u00edduos. Podem ter origem gen\u00e9tica, que \u00e9 o caso da maioria, ou infecciosa, inflamat\u00f3ria e autoimune. O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras acontece no dia 28\/02. No texto de hoje, descubra quando a atua\u00e7\u00e3o do nutricionista \u00e9 importante para o tratamento dessas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade! <\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":1426,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[309,310,291,311],"class_list":["post-1423","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-atualidades","tag-dia-mundial-da-doenca-rara","tag-doencas-raras","tag-nutricao-clinica","tag-terapia-nutricional","with-featured-image"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1423","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1423"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1423\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1542,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1423\/revisions\/1542"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1426"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1423"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1423"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alliviciblog.azurewebsites.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}